Автор Тема: Солдатов Илюша - история повторилась. Нужно обследование в Германии!  (Прочитано 6477 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мария Солдатова

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 58
  • Репутация: 0
    • E-mail
Солдатов Илюша, 11 месяцев, Россия, г. Электрогорск.
Диагноз: органическое поражение ЦНС, скафоцефалия, атонический синдром, симптоматическая эпилепсия, задержка психо-моторного развития.
Сбор на обследование в клинике при Хайдельбергском Университете (Германия)
Сумма сбора: 26 180 ЕВРО (считаю по курсу 65 рублей)=1 701 700 рублей.

СБОР ЗАКРЫТ! ВСЕ СРЕДСТВА СОБРАНЫ! НИЗКИЙ ПОКЛОН ЗА СЫНИШКУ!

Здравствуйте, уважаемые форумчане! Никогда бы не смогла подумать, что придется снова просить о помощи для сынишки. Просто не могла поверить, что такое бывает, что еще не вся чаша испита до дна… Но это так. Тяжело болеет наш второй сынок – Илюша.
Немного напомню о нас. Мы - обычная семья, проживаем в Подмосковье. В 2009 года рождается наш первенец – Данька. Беременность нормальная, хожу, жду малыша, работаю до декрета, прекрасно себя чувствую. Как гром среди ясного неба – гипоксия в родах, ЭКС, реанимация. Ребенок тяжелый. Обследуемся, реабилитируемся (мир полон добрыми людьми – это я уже тогда увидела). Уходила спастика, но не было двигательных навыков. Прогресса особенного нет в развитии. Списывают все на сложные роды. Параллельно посещаем генетиков, но даже их мнения разделились. Одни говорили, что заболевание не генетической природы, другие – что генетика, но спонтанная, которая никогда больше не повторится. Пневмония отняла у нас нашу кроху в возрасте 3,5 лет. ВСЁ! Самого родненького, нашего малышастика нет больше с нами. Вырвали сердце…
Зализываем раны, если такое вообще возможно. Решаемся на второго ребеночка. Готовимся, посещаем генетика заранее. Вердикт – риски обычные в популяции. Анализы, скрининг, самочувствие, шевеления – все в норме. Не рискуем, делаем ПКС. Все хорошо, апгар 9/9, сутки счастья в реанимации (у меня после кесарева). На следующий день как обухом: ребенка отдать не можем, тремор и общая вялость…
На данный момент нашему зайке 11 месяцев. Головку не держит. Очень любит быть на ручках и слушает, когда с ним разговариваешь. Мы лежали с ним пару раз в реанимации (температура и судороги), обследовались в клинике Сперанского. Врачи сходятся во мнении, что генетика. Но это уже и мне понятно: два практически одинаковых ребенка…
Я смотрю на него, и мне хочется выть от бессилия. Холод по спине, что ему может быть больно, и что я могу его потерять! СНОВА…Такой животный страх.
Нужно серьезное обследование за границей. На данный момент есть счет из клиники Ассута, Израиль. Сбор открываем на него. Но, возможно, в итоге поедем в клинику в Германии. Просто пока находимся на стадии перевода документов. Я больше склоняюсь к Германии, потому что боюсь Илюшу сажать в самолет. Там в головке у него совсем беда на данный момент, я не знаю, как перенесет. А мне сказали, что если он уйдет на ИВЛ, то вряд ли с него уже слезет…

Решились повезти Илюшу в Германию. Счет в теме сменила.
Я обращаюсь ко всем, кто может нам помочь. Помогите нам спасти ребенка! Я очень хочу верить, что ему можно помочь, просто нужно правильно установить диагноз.

Темы про Илюшу открыты на следующих форумах:
Форум "Пузяка" _://puzyaka.ru/forum/showthread.php?t=46143
Форум "Материнство" _://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=2191309

Адрес для почтовых переводов: 142530, московская область, г. Электрогорск, ул. М.Горького, д.4, кв.79. Получатель: Солдатова Мария Михайловна.

Карта сбербанка: 6054 6167 3331 1653 (получатель Татьяна Васильевна Ф, бабушка)

Карта Банка Москвы (ВТБ): 5417 1576 8276 4281 (получатель Олег Вячеславович С, дедушка)

PayPal: maria.soldatowa@mail.ru

Номер мегафон для переводов: 8-926-448-44-53

Яндекс-кошелек: 410014806354782

В самое ближайшее время я открою еще реквизиты и добавлю их. Пока это все, что есть.

Счет :

_://radikal.ru/users/soldatova-marija#
_://radikal.ru/users/soldatova-marija#
_://radikal.ru/users/soldatova-marija#

Документы:
_://s020.radikal.ru/i702/1611/94/7e5a901d91af.jpg
_://s11.radikal.ru/i183/1611/e3/7c585d4bb4ca.jpg
_://s019.radikal.ru/i627/1611/2e/d55669c3475f.jpg
_://s017.radikal.ru/i409/1611/a8/50f1722a6e6c.jpg
_://s014.radikal.ru/i326/1611/28/84063c05c02f.jpg
_://s019.radikal.ru/i629/1611/83/ab5f41a98783.jpg
_://s019.radikal.ru/i603/1611/2b/55a9f7932853.jpg
Немного наших фотографий:
_://s018.radikal.ru/i510/1611/47/00ae0f50406d.jpg
_://s41.radikal.ru/i093/1611/3b/784c6f6a1c23.jpg
_://s014.radikal.ru/i328/1611/0e/17bae5e52fdd.jpg
_://s017.radikal.ru/i415/1611/91/8fb2d88a398c.jpg
Видео:
_://radikal.ru/video/cC3SchR2utW
_://radikal.ru/video/BW6EsS7pqhQ
« Последнее редактирование: 15 Февраль 2017, 19:46:00 от Мария Солдатова »

Оффлайн Мария Солдатова

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 58
  • Репутация: 0
    • E-mail
Оформили номер мегафон. Там надо было положить 500 рублей и совершить покупку через карту, к которой привязан номер, чтобы ее активировать. Там осталось 210 рублей - пойдут в общий зачет.
Номер телефона: 8-926-448-44-53

Оффлайн Мария Солдатова

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 58
  • Репутация: 0
    • E-mail
Re: Солдатов Илюша - история повторилась. Нужн
« Ответ #2 : 20 Ноябрь 2016, 16:50:43 »
Всем доброго дня!
Поступления
на сбербанк:
17.11.16 в 14-36 100р Анна Сергеевна К
17.11.16 в 18-46 1000 р. Вероника Александровна З.
17.11.16 в 19-20 500р. Вера Юрьевна К.
18.11.16 в 13-31 1000р. Елена Александровна К.
19.11.16 в 19-31 1000р. Екатерина Александровна А.
19.11.16 в 23-44 500р. Екатерина Сергеевна С.

Пэйпал: 18.11.16 1259,71 руб. Ирина С.

Всем огромное спасибо, что помогаете сынишке!!! Все пожелания читаю, таким теплом веет от них, мне так хочется, чтобы все, что вы желаете Илюше, сбылось!!! Чтобы он поправился и жил обычной мальчишеской жизнью, радовался каждому дню, возможно шкодил. Ведь он же просто маленький мальчик, за что ему такие страдания. Пусть у нас все получится!!!

Оффлайн Мария Солдатова

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 58
  • Репутация: 0
    • E-mail
Re: Солдатов Илюша - история повторилась. Нужн
« Ответ #3 : 21 Ноябрь 2016, 12:11:34 »
Всем хорошего дня!
Сегодня отправила переведенные на английский документы в Клинику при Хайдельбергском университете.
С переводом основной массы документов помогала одна очень отзывчивая девушка! И еще страничку переводила другая девушка! Спасибо им огромное! Девочки, вы очень-очень выручили!!!! Такой труд, спасибо вам от всего сердца!!! Буду ждать ответ из клиники.
Я тут просто собралась писать в фонды, но подумала, что мне не разрешат потом поменять клинику, даже по новому счету. В фондах, наверное, так не принято...Вот решила получить еще счет из Германии, определиться окончательно и начинать обращаться в фонды.

Оффлайн Мария Солдатова

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 58
  • Репутация: 0
    • E-mail
Re: Солдатов Илюша - история повторилась. Нужн
« Ответ #4 : 24 Ноябрь 2016, 13:50:20 »
пополнения:
сбербанк
20.11.16 в 17-45 270 руб Мария Вахтанговна Р.
21.11.16 в 11-28 3500 руб. Павел Павлович Б.
22.11.16 в 12-21 500 руб. Светлана Витальевна Т.

На телефон:
21.11.16 9:41 Пополнение счета МегаФон 500 руб
19.11.16 20:31 Пополнение счета МегаФон 1000 руб
19.11.16 9:24 Пополнение счета МегаФон 500 руб

На пэйпал и ВТБ не было поступлений

 Спасибо огромное за помощь!!!!

Оффлайн Мария Солдатова

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 58
  • Репутация: 0
    • E-mail
Re: Солдатов Илюша - история повторилась. Нужн
« Ответ #5 : 27 Ноябрь 2016, 16:45:53 »
Скрины поступлений:
_://radikal.ru/users/soldatova-marija#
ссылка ведет сразу на все (их там 6 штук). Если не правильно в таком виде - я переделаю как скажете.
Сумму с мегафона и пэйпала пока не плюсую к общей сумме собранных средств. Я их как выведу на карту сбера и тогда сложу, там же проценты возьмут наверное при выводе?...
Собрано: 111 900 руб.
Осталось собрать: 523 680 руб.

Если вдруг кто заметит ошибку в подсчетах - сообщите, пожалуйста. Я всегда очень боюсь ошибиться и дезинформировать всех.
Деньги мы на картах не храним, выводим их оттуда, боюсь мошенников.

Оффлайн Мария Солдатова

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 58
  • Репутация: 0
    • E-mail
Re: Солдатов Илюша - история повторилась. Нужн
« Ответ #6 : 30 Ноябрь 2016, 13:00:02 »
Добрый день!
Новости за последние дни:
1. Написала еще раз в клинику, в письме попыталась объяснить, что это все, что есть. Предложила записать видео с Илюшей, если врачам так будет легче понять его состояние. Но все равно пришел ответ, что нужна выписка не позднее 3 месяцев давности и желательно переслать диск мрт.
2. Записалась на 8 декабря к Дорофеевой М.Ю. - эпилептолог. Хочу обсудить с ней принимаемые препараты. И ее консультацию перевести и отправить в клинику.
3. Созвонились с отделением мрт. Говорят приезжайте - сделаем вам диск. Сегодня еще в 13-00 велели позвонить. Надеюсь, что все получится.
Пока такие новости

Оффлайн Мария Солдатова

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 58
  • Репутация: 0
    • E-mail
Re: Солдатов Илюша - история повторилась. Нужн
« Ответ #7 : 03 Декабрь 2016, 14:21:03 »
Всем хорошего дня!
Вот сижу вывожу средства с мегафона и пэйпала.
Хочу вывести на карту ВТБ. С мегафона берут не маленький такой процент: с 1000 рублей 41,5 взяли. Выводила 2100 руб.
Да, там на мегафоне нас 1 декабря переводили на другой тариф, чтобы не снималась абонентская плата, за это взяли 150 рублей.
Потом тоже самое хотела сделать на пэйпал.
там надо было подтвердить карту, я это сделала, сняли с карты 60 рублей. Вот сижу и не знаю, как переводить?... Или я что не так нажала - теперь боюсь. Они так с меня сейчас все по-переснимают...
Девочки, кто понимает, подскажите, правильно я делаю? Может так и должно разово сняться с меня было или я накосячила?
И с мегафоном, может кто знает, как беспроцентно вывести? Там к номеру еще карту выдали мегафоновскую, ее тоже можно засунуть в любой банкомат и снять, но сказали, что там еще больше процент.

Оффлайн Мария Солдатова

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 58
  • Репутация: 0
    • E-mail
Re: Солдатов Илюша - история повторилась. Нужн
« Ответ #8 : 05 Декабрь 2016, 13:39:42 »
Добрый день!!
Отчеты:
сбербанк
25.11.16 1000 руб. 15-38 Ирина Михайловна Д.
25.11.16 2000 руб 16-57 Наталья Александровна Е.
25.11.16 100 руб 17-08 Татьяна Евгеньевна С.
27.11.16 150 руб 15-15 Лариса Юрьевна Д.
03.12.16 200 руб 14-27 Наталья Геннадьевна У.

на ВТБ ничего не поступало (только сумма, которую я выводила с телефона)

Мегафон
27.11.16 500 руб 16-06
03.12.16 150 руб 14-38

Пэйпал
24.11.16 521,43 руб Ekaterina Ustinova
01.12.16 372,81 руб Olena Slipenko

спасибо огромное, наилучшие пожелания от меня!!!!

Вывели немного с карт.
Собрано: 113 900 руб
Осталось собрать: 521 680 руб

Оффлайн Мария Солдатова

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 58
  • Репутация: 0
    • E-mail
Re: Солдатов Илюша - история повторилась. Нужн
« Ответ #9 : 08 Декабрь 2016, 20:23:22 »
Всем добрый вечер!
Ездили сегодня к эпилептологу. Только вернулись. Жалко Илюшку мотать в такую даль, конечно, но выбора нет...
Я очень рада поездке: врач тоже считает, что Кеппра у нас лишняя. Расписала схему отмены. Дала свой контакт, если вдруг что, то писать ей. Скажет, как действовать. за это огромное спасибо ей, мне так гораздо спокойней. Принимала почти час, стоит прием 4500руб. Цены сейчас вообще жуткие, конечно (для нас по крайней мере)...Пока новости такие у нас.

Оффлайн Мария Солдатова

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 58
  • Репутация: 0
    • E-mail
Re: Солдатов Илюша - история повторилась. Нужн
« Ответ #10 : 10 Декабрь 2016, 10:52:43 »
Илюше сегодня исполнился 1 годик! Первый юбилей!!!
В 9-47 утра ты родился, и я наконец тебя увидела. 3 110 кг счастья! Маленький мой. Моя любовь...и моя боль...
Желаю тебе много-много здоровья, как отсюда и до луны. Чтобы мы наконец-то встретились с теми людьми, который смогут нам помочь. удачи и везения, они нам ох как нужны. Всего тебе, сынок, самого доброго.
У кого есть такая возможность - сделайте небольшой подарочек Илюшке! Помогите нам отправиться на лечение!!!

Оффлайн Мария Солдатова

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 58
  • Репутация: 0
    • E-mail
Re: Солдатов Илюша - история повторилась. Нужн
« Ответ #11 : 12 Декабрь 2016, 00:33:26 »
Наш именинник
_://s019.radikal.ru/i601/1612/cc/bc392bd459e4.jpg
_://s019.radikal.ru/i619/1612/95/0e07ea0680a7.jpg
_://s018.radikal.ru/i500/1612/ba/b99b0f93b36f.jpg
_://s017.radikal.ru/i438/1612/49/d8a9220fe570.jpg

Оффлайн Мария Солдатова

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 58
  • Репутация: 0
    • E-mail
Re: Солдатов Илюша - история повторилась. Нужн
« Ответ #12 : 12 Декабрь 2016, 17:12:44 »
поступления:
сбербанк:
06.12.16 1000 руб 21-52 Светлана Владимировна А.
09.12.16 100 руб 22-08 Марина Борисовна Р.
10.12.16 500 руб 11-22 Елена Владимировна Л.
10.12.16 1000 руб 12-04 Вера Вячеславовна Н.
10.12.16 1000 руб 13-11 Татьяна Андреевна С.
10.12.16 300 руб 13-41 Ирина Вячеславовна В.
10.12.16 500 руб. 23-46
11.12.16 500 руб 23-15 Анна Сергеевна И.
12.12.16 1000 руб 10-35 Ирина Михайловна Д.
12.12.16 100 руб Анастасия Владимировна Т.

ВТБ
08.12.16 250 руб 19-09
10.12.16 500 руб 12-31
12.12.16 1000 руб 12-17

пэйпал
11.12.16 12 077,80 руб Alexandra Safronova

мегафон
08.12.16 500 руб 21-18

Огромное спасибо за помощь!!!!! За веру в нашего мальчика!!!!
часть вывели, плюсую к общей сумме
собрано: 119 900 руб
осталось собрать: 515 680 руб
Как выведу остальные - сразу приплюсую. У меня пока не выходит с пэйпал. Я карту привязала к нему, думала, что выводить на нее можно. А это не для этого... Там нужен счет на меня открытый, а я карту привязала на дедушку открытую... Вот буду открывать.

Оффлайн Мария Солдатова

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 58
  • Репутация: 0
    • E-mail
Re: Солдатов Илюша - история повторилась. Нужн
« Ответ #13 : 13 Декабрь 2016, 19:20:04 »
Доброго всем вечера. у нас немного грустные новости. Пришло письмо из Геномеда. Срок исполнения исследования увеличен. Ориентировочная дата выдачи заключения до 13.02.2017 года.
Я так ждала конец декабря, думала, хоть что-то прояснится у нас...Это же вообще нереальные сроки, так один анализ год можно ждать. Я прям сникла...

Оффлайн Мария Солдатова

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 58
  • Репутация: 0
    • E-mail
Re: Солдатов Илюша - история повторилась. Нужн
« Ответ #14 : 14 Декабрь 2016, 19:24:08 »
Хорошего вечера!
Открыла яндекс-кошелек: 410014806354782.
Добавила его в первый пост.
Новостей особых нет пока. Стараемся накормить Илюшу, снижаем дозировку Кеппры. Глазики его выматывают, имею ввиду его странные состояния.